In questo importante Angolo della Solidarietà


 
Camminata per A.I.LA. in una giornata dal meteo sfavorevole, tra un rovescio e l’altro di pioggia, un bellissimo gruppo di Amici con la A maiuscola che da diversi giorni si davano da fare, sono riusciti con l’impegno solito che li contraddistingue a coinvolgere tantissime persone a partecipare alla camminata e al raggiungimento dell’obbiettivo che fosse un pensiero comune di ricordare oggi e sempre “Per Farfallina Libera di Volare”

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Francesco Magrini e  Paola Pacca


La Malattia di Lafora fa parte del gruppo di epilessie miocloniche progressive,è una malattia genetica degenerativa molto rara e invalidante,sia a livello motorio che intellettivo
La causa è un accumulo di zucchero “anomalo” (corpi di lafora) all’interno delle cellule celebrali e non ( fegato,epidermide,cuore,ecc.) che ne provoca la morte.
La malattia si manifesta durante la tarda infanzia e adolescenza(10/18) ed è caratterizzata da convulsioni e spasmi mioclonici;la sua evoluzione determina una degenerazione lenta e progressiva del sistema nervoso e un danneggiamento delle funzioni celebrali che conduce a uno stato di totale dipendenza del malato e gli impedisce quindi la vita di relazione.
x—CURE E RICERCA—X
Non esiste attualmente alcuna terapia che permetta di curare o almeno di rallentare con certezza lo sviluppo della patologia.
L’epilessia di Lafora fa parte delle cosidette malattie orfane per le quali i “pochi” casi diagnosticati non permettono alle industrie farmaceutiche di ammortizzare i costi della ricerca e lo sviluppo di medicine e terapie che possono curala.
Ma la ricerca, anche se a piccoli passi, procede e ha delle potenzialita’ che potrebbero essere ulteriormente sviluppate;proprio questo ci deve spronare visto che i “pochi” contano solo su di noi……
COSÈ A.I.LA.
L’ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA,
nata nel giugno 2006,è un’associazione formata dai genitori dei pazienti affetti dalla Malattia di Lafora e aperta a tutte le persone sensibili alle gravi problematiche di questa patologia—–

Le immagini che vedremo scorrere si riferiscono alla camminata e alla giornata di ieri 8 Ottobre 2016


Grazie a tutti per la collaborazione…..Ciao a presto!!!

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